April 2009
2. April 2009
Endlich ist es soweit - seit gestern ist unsere Dusche rollstuhlgängig. Die Arbeiten wurden sehr gut ausgeführt. Die kleinen Mosaikplatten sehen toll aus und die Schiebetüre ist breit genug, um mit meinem Rollstuhl hineinzufahren.
Am Samstag habe ich mit Assunta und meinem Schwager Gianni, Sonja Balmer im Pflegezentrum Tilia in Wittigkofen besucht. Ich hatte sie ein paar Monate nicht mehr gesehen und war erfreut, ihre Stimme zu hören. Gemäss den heutigen Erkenntnissen in der Trachetomie, muss der Ballon in der Beatmungskanüle nicht mehr aufgeblasen sein. Dies ermöglicht Sonja das Sprechen. Es hat mir gut getan, mich mit Sonja auszutauschen. Wir sind immer beide sehr interessiert, wie es dem anderen geht.
Heute morgen um 10.00 Uhr besuchte mich zum ersten Mal mein Hausarzt Dr. med. Roberto Chiofalo zu Hause. Ich habe Ihn auf meinem Coiffeurstuhl kennen gelernt. Ich fühle mich als Patient mit einem schwierigen Krankheitsbild bei Roberto in guten Händen. Die Spitex kommt seit einer Woche täglich von Montag bis Freitag ca. um 11.00 Uhr, um mir die Stützstrümpfe anzuziehen. Es ermöglicht mir ein langsames Kennenlernen und Angewöhnen. Es ist ein weiterer notwendiger Schritt.
Letzten Sonntag ist Fabio nach langer Zeit zum ersten Mal in diesem Jahr aufs Rennrad gestiegen. Ich war in einem Wechselbad der Gefühle: einerseits glücklich, dass er endlich das verstaubte Velo aus dem Keller geholt hat, andererseits traurig, da ich Fabio nicht mehr begleiten kann.
5. April 2009
Am Donnerstag ist meine Physiotherapeutin Daniela Vieli zu mir nach Hause gekommen. Da meine Kraft immer mehr abnimmt, müssen mich meine Lieben immer mehr transferieren, vom Rollstuhl auf die Toilette, ins Bett, aufs Sofa oder ins Auto. Frau Vieli hat uns gezeigt, mit welchen gezielten Handgriffen die Transfers einfacher und rückenschonender zu lösen sind.
Am Samstag 4. April haben Assunta und ich zum ersten Mal an einem ALS-Treffen in Aarau teilgenommen. Wir sind mit gemischten Gefühlen und ziemlich aufgeregt an dieses Selbsthilfegruppetreffen gefahren. Die Konfrontation mit anderen ALS-Kranken und Wittwen von Verstorbenen war für Assunta nicht einfach. Wir wurden von Verena Hunziker, Leiterin des ALS-Treffens, sehr freundlich und herzlich empfangen. Auch Thomas Unteregger, selber ALS-Betroffener und Mitbegründer der ALS-Vereingung, war dabei. Ich war bereits vergangene Woche in telefonischem Kontakt mit Thomas. Er hielt ein Referat über die wichtigen sozialen Kontakte, die man weiterhin pflegen muss. Die Institutionen AHV/IV, SAHB, Spitex sind zusammen mit Hausarzt und Neurologen ein riesengrosses Netz, das zusammen funktionieren muss.
25. April 2009
Als erstes möchte ich mich bei allen Freunden für die schönen Einträge in meinem Gästebuch bedanken. Es tut mir leid, euch sagen zu müssen, dass es mir in letzter Zeit scheisse geht. Ich träume regelmässig von wunderschönen Ausfahrten mit dem Rennvelo gemeinsam mit Fabio und wenn ich morgens aufwache bin ich sehr traurig.
Ich träume oft von meinem Geschäft. Mir fehlt meine Kundschaft sehr.
Die Spaziergänge Hand in Hand mit Assunta fehlen mir.
Der Wind in meinen Haaren, auch wenn ich nicht mehr allzu viele habe, fehlt mir.
Die tägliche Gelassenheit als gesunder Mensch fehlt mir. Erst jetzt wird mir richtig bewusst, wie unbeschwert wir waren. Fabio und Valeria bereiteten uns nie grosse Sorgen. Meine Arbeit, die mich sehr befriedigte. Finanziell konnten wir uns, da wir beide arbeitstätig waren, viele Träume verwirklichen.
Und jetzt diese Scheisskrankheit ALS.
Warum?
Ich versuche mich mit meinen Lieben zu trösten. Ich bin mir bewusst, von fantastischen Freunden umgeben zu sein. Donato, der mir täglich telefoniert. Michele und Santina, Götti und Gotte von Valeria, treue Freunde, mit welchen wir wunderschöne Ferien erlebt haben. Santina war sogar mein Schulschatz in jungen Jahren.
Daniela und Markus, die mich jeden Dienstag zum Mittagessen einladen und mit denen ich viele gute Gespräche führen kann.
Und die vielen Freunde, welche uns unterstützen.
Das alles ist mir sehr bewusst. Aber ALS schafft es trotzdem, mich täglich auf irgend eine Weise zu deprimieren. Zu wissen, was mich noch erwartet, macht mich unheimlich traurig und wütend. Ich gebe allen das Gefühl, stark zu sein. Das Ertragen meiner Krankheit und die Zufriedenheit wird bewundert. Aber innerlich geht es mir schlecht.
Jeden Morgen suche ich mich vor dem Spiegel, aber ich finde mich nicht. Ich betrachte meine Beine, welche vor einiger Zeit noch muskulös waren. Heute sieht alles anders aus.
Der heutige Tag war trotz allem schön. Fabio hat angefangen, regelmässig auf dem Rennvelo zu trainieren. In Gedanken begleite ich ihn immer. Valeria ist heute Elena & Marina hüten gegangen. Sie freute sich. Assunta besuchte Elvira und Mauro und ich genoss den Besuch meines Freundes Lädi mit seinem 3-monatigem Sohn Leo. Auch mein Schwager Gianni kam heute vorbei. Mit Lädi verbrachte ich viele km auf dem Rennvelo. Er war es, der mich das Rennvelofahren lehrte. Das Windschattenfahren und die tollen Abfahren mit 80 km/h sind schöne Erinnerungen. Wenn ich zurückdenke, hatte ich diesbezüglich immer grosses Glück.
VIVA LA VITA!