März 2009
Mein Gesundheitszustand
Im Moment fühle ich mich einigermassen, den Umständen entsprechend, gut. Die Krankheit schreitet langsam aber sicher voran. Ich fühle, wie meine Selbständigkeit je längers je mehr verloren geht. Die einfachsten, banalen Abläufe und Tätigkeiten im Alltag werden immer schwerer und schwieriger. Ich bin auf Unterstützung angewiesen. Alternierend kommen mein Vater und mein Schwiegervater jeweils am späteren Vormittag zu mir und helfen mir bei der täglichen Toilette.
Valeria und Fabio haben sicher auch ihre Mühe mit der ganzen Situation. Ich spüre fest, dass sie mir helfen wollen. Valeria schaut zu mir am Tisch oder hilft mir beim Anziehen. Mit Fabio erlebte ich meinen ersten Spaziergang mit dem Rollstuhl in der Stadt, was sicher Überwindung kostete. Er ist auch zu Hause derjenige, welcher für etwas Auflockerung sorgt und die getrübte Stimmung aufzuheitern versucht.
Jeden Dienstag geniesse ich und Valeria bei guten Freunden das Mittagessen. Auch gehe ich zwischendurch trotz Rollstuhl mit meinen Freunden in den Ausgang und erlebe gute Momente.
Ich hoffe, es bleibt noch lange so!
9. März 2009
Nach kurzem Zögern hab ich mich entschieden, unsere Dusche rollstuhlgängig umbauen zu lassen. Unser Freund Markus hat die ganze Bauführung übernommen und mit viel Liebe und Elan alle dazu benötigten Handwerker organisiert.
Die IV übernimmt die gesamten Kosten für diesen Umbau. Die Schweiz hat ein wunderbar organisiertes Sozialsystem.
Für die Umbauphase von ungefähr zwei Wochen bin ich bei meinen Schwiegereltern in Belp zu Gast. Ich geniesse Vincenzo und Liliana und werde richtig verwöhnt.
Die Baustelle ist für Assunta, Fabio und Valeria, die zu Hause in Bolligen geblieben sind, sicher nicht angenehm. Ich hoffe, dass diese Zeit für meine Lieben schnell vorüber geht.
Gestern bin ich mit Vincenzo nach Wünnewil gefahren, um einen Elektrorollstuhl zu testen.
Erstaunlich wie ich mich an immer neue Situationen ohne grosse Mühe gewöhne.
11. März 2009
Heute hatte ich einen strengen Tag im Inselspital. Mein Schwiegervater Vincenzo hat mich am Morgen ins Spital begleitet. Ich musste meine Lungenfunktion testen. Da die Krankheit ALS die Lungenmuskulatur beeinträchtigen kann, muss ich im Moment diesen Test zweimal pro Jahr machen. Wir sind alle sehr erleichtert und froh. Das Ergebnis ist gut. Ich habe dank meinen früheren sportlich aktiven Zeiten eine noch starke Lungenmuskulatur.
Am Nachmittag waren ich und Assunta in der Muskelsprechstunde. Wir werden betreut von Frau Born. Wir besprechen jeweils mein Befinden und klären ob evtl. neue Hilfsmittel nötig sind.
Am Schluss wurde ich noch vom Oberarzt Dr. med. S. Humpert in der Neurologie untersucht. Dieses Mal war sogar kurz noch Professor Dr. med. K. Rösler dabei, was mich freute.